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TROUBLES NEURO FONCTIONNELS - TNF

Parce que souffrir d’un trouble neuro fonctionnel (TNF) est déroutant, ce site est destiné à vous aider à appréhender cette maladie encore mal connue. Je suis passée par là et j’ai voulu faire un site de patiente pour des patients un peu perdus comme je l’ai été, avec le soutien du professeur Béatrice Garcin, neurologue, et de Gauthier Rauline, kinésithérapeute. 

Ce site n'est pas figé; il va s’enrichir au gré des témoignages de patients, soignants que je compte recueillir, de la veille effectuée.

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QU’EST-CE QU’UN TROUBLE NEURO FONCTIONNEL ?

DIAGNOSTIC

Image d'IRM

COMMENT J'EN SUIS      SORTIE

PAROLES DE SOIGNANTS

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Professeur Béatrice GARCIN, neurologue, hôpital Avicenne

Les troubles neurologiques fonctionnels  : de quoi s’agit-il ?

Les troubles neurologiques fonctionnels (TNF) sont des symptômes neurologiques qui ne sont pas expliqués par une lésion du système nerveux central, mais plutôt par un dysfonctionnement de réseaux de neurones. C’est une maladie très fréquente puisqu’il s’agit du 2ème motif de consultation en neurologie.  

Les manifestations les plus fréquentes de TNF sont les crises d’allure épileptique qu’on appelle crises fonctionnelles dissociatives et les troubles moteurs : faiblesse et mouvements anormaux, essentiellement, tremblements et postures anormales. Il existe des signes cliniques évocateurs et spécifiques, encore peu connus des neurologues, mais qui permettent de faire le diagnostic avec précision et certitude.

Les études d'imagerie fonctionnelle montrent des modifications d’activation cérébrale à l'origine des troubles, associées à une atteinte de la commande du mouvement, de la perception sensorielle, et du traitement des émotions. (2).

Ces symptômes surviennent le plus souvent après un facteur déclenchant, souvent un traumatisme physique (chute, infection virale, chirurgie par exemple), chez des patients ayant des facteurs de vulnérabilité. Parmi ces facteurs, on peut citer notamment le vécu de traumatismes dans l’enfance, la présence d’autres maladies neurologiques, les facteurs génétiques, certains modes fonctionnements ou traits de personnalité tels que le perfectionnisme ou la tendance à ne pas écouter ses propres besoins (abnégation).

Malheureusement, les patients souffrant de TNF sont souvent non diagnostiqués, en errance médicale, et non reconnus dans leur souffrance. Cela est lié à un énorme défaut de formation des médecins, car les TNF ne sont actuellement pas dans le programme officiel des études de médecine.
Poser un diagnostic et l’expliquer est pourtant la base de la prise en charge de cette maladie et peut constituer un traitement en soi. Par exemple un tiers des patients souffrant de crises fonctionnelles dissociatives voit leurs crises disparaitre après explication. De plus, bien comprendre le diagnostic permet au patient de se l’approprier et d’entrer dans un programme de soin adapté.
Ensuite, le traitement doit être adapté à la symptomatologie, idéalement multidisciplinaire et reposera surtout sur la kinésithérapie pour les troubles moteurs, et sur les psychothérapies cognitivo-comportementales pour les crises. Si nécessaire, des traitements complémentaires tels que la stimulation magnétique transcrânienne, l'hypnose ou encore la toxine botulique peuvent être proposés.(3)


1.             Aybek S, Perez DL. Diagnosis and management of functional neurological disorder. BMJ. 24 janv 2022;376:o64.

2.             Hallett M, Aybek S, Dworetzky BA, McWhirter L, Staab JP, Stone J. Functional neurological disorder: new subtypes and shared mechanisms. Lancet Neurol. juin 2022;21(6):537‑50.

3.             Espay AJ, Aybek S, Carson A, Edwards MJ, Goldstein LH, Hallett M, et al. Current Concepts in Diagnosis and Treatment of Functional Neurological Disorders. JAMA Neurol. 01 2018;75(9):1132‑41.

TEMOIGNAGES DE PATIENTS 


Si nombre des témoignages recueillis sont en rapport avec le Covid, je tiens à préciser qu’il  ne s’agit nullement d’une pathologie propre au Covid long. 
 N’hésitez pas à partager vos témoignages, très précieux pour tous les malades.


Je souhaite témoigner pour mon fils.

Tout a commencé en août 22. Nous étions en vacances en Crète. Il part se coucher fatigué. Il se relève 1h plus tard fébrile et se plaint de douleurs atroces comme des coups de couteau aux deux jambes et les douleurs remontent sur le corps en parallèle. 

Nous partons pour les urgences... Pas de fièvre pas de COVID pas de méningite... Les douleurs sont un peu moins présentes mais il n'a plus de sensibilité (chaleur douleur chatouille pincement ...etc.) et il perd aussi la proprioception puisque ses pieds ne savent pas si c'est du sable ou des galets sur le sol ....

Il nous décrit qu'il flotte ou marche sur ces genoux...

L'état fébrile passe dans la nuit mais tous les autres symptômes restent. 

Nous sommes en janvier 2024 soit plus de 18 mois après ... Les symptômes sont toujours présents en dessous du genou sur les 2 jambes et après moult examens normaux le diagnostic de TNF est posé ... Et plus rien... On nous laisse comme cela . Je suis de Lyon où il y a des spécialistes.. mais il n'est pas majeur alors il ne rentre pas dans leur case ..

Il a des crises de douleurs plus ou moins fortes, et les symptômes sont remontés à mi cuisse. Ce matin ils sont redescendus mais pas encore au « niveau 0 » Heureusement il est sportif et il ne s'est pas laissé aller; il marche et court, et apprend à conduire de façon classique ... C'est pas facile mais il s'accroche seul, seul aussi dans sa gestion de la douleur et je me sens très désemparée pour l'aider. 

Merci de nous aider a comprendre que nous ne sommes pas seuls.


C.

C.

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DOCUMENTATION UTILE

Vous trouverez ici de nombreux liens vers des sites, des documents et des articles permettant de vous informer.

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CAROLINE BALLEREAU

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