Comment j'en suis sortie

MON HISTOIRE

Le TNF moteur dont j'ai souffert pendant deux ans et demi d'avril 2021 à septembre 2023 (dérobement des jambes et chutes) est survenu post Covid, en lien avec une extrême fatigue qui en a toujours été le déclencheur.

Apparu d'abord très ponctuellement dans des moments de grande fatigue, il est survenu de plus en plus souvent puis en permanence.
Il ne concernait que la marche sur terrain plat (quand je montais des escaliers ou marchais sur un sol incliné, rien.... cela me rendait folle; je ne comprenais pas !).....
Et cela jusqu'au diagnostic posé avec certitude en mars 2022 par le professeur Béatrice Garcin, neurologue spécialisée dans les TNF à l'hôpital Avicenne, une année après l'apparition des premiers troubles et après que j'ai passé une batterie d'examens (IRM médullaire, cérébrale, EMG) tous normaux.
 

J'ai toujours cru que mon trouble disparaîtrait en même temps que cette fatigue incommensurable.

Mais ça ne s’est pas du tout passé comme ça.....
 

L’épuisement extrême est toujours là; en juin 2023 le diagnostic d’EM/SFC a été posé, maladie post-infectieuse chronique orpheline générant un dérèglement de la production d'énergie, pas neuro-fonctionnelle celle-là et donc pas hélas pas REVERSIBLE comme le TNF peut l'être.
Car c'est avant tout ce qu'il faut garder en tête : un TNF, en l'absence de lésion, est RE-VER-SIBLE ! Mais une fois qu'on a dit ça, comment parvenir à la réversibilité ? Facile à dire...
 

Je vous propose mon témoignage qui j'espère vous aidera dans votre parcours, sachant évidemment que chaque histoire et chaque vécu sont différents.
Mais nous avons en commun que certaines commandes de notre cerveau ne fonctionnent pas bien sans qu'on puisse consciemment agir. 

Le professeur Garcin m'a dit qu'il fallait reprogrammer mon cerveau pour réapprendre à faire fonctionner la commande "marche"  qui défaillait. A ce moment-là je me suis sentie au pied d'une montagne infranchissable à vrai dire. Comment faire ?

J'avais beau dire à ma jambe qu'elle ne devait pas lâcher, me concentrer pour ça : rien à faire ! Elle ne m'obéissait pas ! La frustration était énooooorme.

Passés la colère, la rage, le désespoir,  je me suis dit que si consciemment ça ne fonctionnait pas la solution passerait peut-être par l'inconscient ! Et c'était là l'une des clés je crois.
 

Et je me suis aussi dit que même si je ne voyais absolument pas quel pouvait être le souci chez moi (pas de problème particulier, pas de traumatismes, une vie de famille, sociale et pro heureuse), il y a avait forcément quelque chose de déréglé. Mais quoi ?
Accepter que la clé réside en moi était fondamental ! Restait à la trouver....
Pas gagné ! 

En l'absence de traitement médicamenteux, comprendre et accepter qu'on est soi-même partie prenante dans le processus de guérison.
Mais savoir aussi que tout seul on ne peut pas y arriver.

Différentes thérapies complémentaires existent (cf page « En sortir ») qui, associées les unes aux autres, vont nous aider à comprendre (comprendre est le premier vrai pas vers la guérison) et à agir.
Quelque chose dont on n’a pas toujours conscience nous empêche. Chez certains cela peut être un traumatisme évident ou pas et chez d’autres, comme chez moi, une manière de fonctionner pas ajustée, qui sans que l'on s'en rende compte nous pèse beaucoup.
Si notre esprit ne le perçoit pas, notre corps lui le ressent et le fait savoir.
 

LES CONDITIONS PRÉALABLES QUI ME PARAISSENT ESSENTIELLES POUR EN SORTIR :

1/ bien accepter et comprendre le DIAGNOSTIC (même si pas facile) posé par le neurologue.
Ceux qui pensent qu'il s'agit d'un diagnostic "poubelle" ou qu'on passe à côté d'une maladie grave n'ont à mon sens aucune chance de guérir.
Il ne s'agit pas seulement d'un diagnostic d'exclusion; il y a des signes cliniques positifs que le neurologue repère.

 

2/ garder en tête tout le temps que c'est RÉ-VER-SIBLE en l'absence de lésion (les examens sont normaux).
Ce mot prononcé par la neurologue n'a jamais quitté mon esprit. Tous les jours j'y pensais.

Je me suis dit : si c'est réversible, alors j'y arriverai (je suis assez entêtée et opiniâtre!). Et j'y suis arrivé !

 

3/ comprendre les 3 ÉLÉMENTS qui ensemble conduisent à un TNF :

* un terrain prédisposant : traumatisme grave (viol, inceste, accident, deuil....) mais pas forcément, parfois juste une manière de fonctionner (ce fut mon cas).
Accepter que quelque chose dont on n’a pas forcément conscience et qui n’est pas forcément grave ou de l’ordre du traumatisme dysfonctionne en nous.

Et surtout n'en avoir aucune honte (on ne choisit pas).
Une maladie neuro-fonctionnelle où la psyché et le corps sont étroitement liés n'est pas une maladie déshonorante. On la subit, comme toutes les maladies !
Des intervenants extérieurs, dépourvus de tout jugement et de la dimension affective qu’ont nos proches, peuvent nous aider à trouver la cause de nos maux.

* un élément déclencheur, en l'occurrence chez moi l'épuisement majeur engendré par le COVID mais ce peut-être un accident, une anesthésie, la prise d'un médicament, un évènement difficile.......

* des facteurs perpétuants comme la focalisation sur les symptômes, l'utilisation permanente d'un appareillage (souvent le trouble n'est pas permanent alors n'utiliser une aide que lorsque c'est vraiment nécéssaire), qui hélas fixent le TNF. 
Autant que possible essayer de :
- ne pas s’enfermer dans la peur que son état ne s’aggrave
- ne pas s’empêcher de faire des choses par peur de ne pas y arriver, toujours tenter et surtout ne pas se décourager si ça ne se passe pas comme on veut du premier coup. Persévérer. Les moments de désespoir sont compréhensibles, j’en ai connus, mais il ne faut pas les laisser nous envahir !
- arriver à se ménager des espaces "hors la maladie", trouver des activités physiques, artistiques ou autre qui nous motivent, nous font du bien, nous sortent de nos symptômes.

Pour ma part il y a eu l’écriture, puis la photo devenue une vraie passion, un moteur, un dérivatif qui m’aide encore dans cette autre maladie que je vis, encore plus difficile parce que très invalidante et pas réversible.
- surtout ne pas se percevoir uniquement comme malade, handicapé. On ne se réduit pas à cela; on a plein d'autres caractéristiques !
 

Pour ma part :
* terrain prédisposant : pas de grave traumatisme comme pour certains, une vie heureuse, je ne voyais vraiment pas.... c'est le psy qui a mis la lumière sur une manière de fonctionner déséquilibrée dans mon rapport aux autres (pour simplifier, il m'a trouvée un peu trop tournée vers les autres et pas assez vers moi) qui me pesait sans que je m'en rende compte.

* élément déclencheur : Covid et asthénie majeure post-virale

* éléments perpétuants : j'ai dès le départ tout fait pour les éviter.
Par exemple j'ai acheté une béquille pliable que j'avais toujours sur moi et que j'utilisais uniquement lorsque mes jambes se mettaient à lâcher et en public (dur le regard des autres). Chez moi jamais de béquille, tant pis mes jambes lâchaient, ma famille s'était habituée...
Et j'étais persuadée que j'allais réussir à en sortir. Je ne me projetais pas sur du long terme avec ce TNF.

 

UNE STRATÉGIE DE THÉRAPIES COMPLÉMENTAIRES M'ONT AIDÉE À EN SORTIR :

Le préalable donc : bien comprendre et intégrer ce qu'est un TNF. La réalisation de mon site m'a beaucoup aidée pour ça.
Et voici les trois thérapies qui m'ont permis de venir à bout de mon trouble :
 

1/ la KINÉSITHÉRAPIE, essentielle pour comprendre que le corps est en mesure par moments de fonctionner correctement car pas de lésion, donc si c'est possible un peu, c'est potentiellement possible tout le temps.

Le kinésithérapeuthe m'a fait marcher en canard ou par grandes enjambées; dans ces circonstances incroyable mais vrai, mes jambes ne se dérobaient pas !
Preuve que seule une commande très précise était touchée. La commande marche normale était buguée. Mon cerveau avait intégré que marcher normalement = jambes qui se dérobent. Il a fallu le reprogrammer, le dresser en quelque sorte :-)
Alors j'ai marché en canard chez moi, pendant des semaines. Et cela a marché : mon trouble a disparu..... mais pendant 15 jours seulement, 15 jours où, euphorique, j'en ai trop fait, j'ai trop marché....
Résultat : épuisement+++++++++ et jambes qui lâchent à nouveau. Le désespoir  !
Mais le kiné n'était pas étonné qui m'a dit que les rechutes étaient fréquentes.

Alors j'ai repris ces gestes de contournement et progressivement mes jambes ne se sont plus dérobées en permanence. Un schéma très précis s'est installé (très bon signe d'après le kiné) : quand j'atteignais 10% d'énergie seulement mes jambes se dérobaient. Et à 5% elles lâchaient complètement et je tombais. 
Cela a duré comme cela presqu'une année jusqu'à ma "guérison". Le kiné avait raison, le fait d'un schéma précis de survenue du TNF était bon signe.

Toutefois la kiné seule n'a pas été pas suffisante. J'ai dû rééduquer mon cerveau parallèlement, par l'hypnose.

 

2/ l'HYPNOSE est la KINÉ DU CERVEAU. Pour moi elle a joué j'en suis persuadée un grand rôle.  C'est le cerveau qui buggue et le trouble physique n'est que la manifestation d'un dérèglement du système nerveux central. Il faut donc lui aussi le rééduquer !

Parvenue à pratiquer l'auto-hypnose après de nombreuses séances avec une hypnothérapeute, j'ai inventé une séance sur-mesure que j'ai inlassablement pratiquée pendant des semaines, des mois. 
Une séance où il était question d'une planche de surf sur laquelle, quand la vague arrivait, je me mettais debout et mes jambes tenaient . La vague était derrière moi et c'est moi qui la commandait !
Ce que consciemment je n'arrivais pas à dicter à mon corps, par le biais de l'hypnose et de l'inconscient j'ai pu le faire.

Mais hypnose et kinésithérapie uniquement n'ont pas suffi à m'en sortir..... un bon suivi psy m'a grandement aidée. Pourtant je n'avais jamais vu de psy de ma vie et franchement je ne savais pas vraiment quoi en attendre.
 

3/ un SUIVI PSY
J'ai eu la chance de tomber sur un psychologue qui a su mettre en lumière ma manière de fonctionner un peu trop déséquilibrée dans mon rapport aux autres.
La compréhension seule n'a pas suffi. C'est quand j'ai AGI pour corriger la tendance en formulant aux autres que j'étais moins disponible pour eux que j'ai guéri.
Pour la petite histoire, trois jours après avoir adressé ces conclusions par écrit à certaines personnes, ma jambe ne s'est plus jamais dérobée et je n'ai plus jamais chuté. C'est vraiment ainsi que cela s'est passé !
En agissant, en actant de me rendre moins disponible, je parvenais à corriger le déséquilibre qui provoquait mon trouble. 

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ACCEPTER, COMPRENDRE, AGIR, les trois mots-clés essentiels pour en sortir.
Et cela pas seul mais avec l'aide de soignants à l'écoute. Je remercie infiniment le professeur Béatrice Garcin, Constance Flamand-Roze, Gauthier Rauline et Basile Cossade, qui ont chacun joué un rôle dans ma guérison.

Si l'hypnose a été bénéfique dans mon cas, pour d'autres ce sera l'EMDR, les TCC.... Je sais que l'ergothérapie peut aussi être très utile.
Il n'y a pas un schéma unique.
En revanche ce dont je suis certaine c'est que le suivi psy est indispensable, quelles que soient les autres thérapies mises en place. Certaine aussi qu'aucune de ces thérapies menée seule ne suffit.  La solution est MULTIDISCIPLINAIRE.
J'insiste particulièrement parce que je sais la réticence de certains à consulter un psy ne se sentant pas concerné par cet aspect du problème, mais vraiment c'est le travail du psychologue/psychiatre d'arriver à nous faire prendre conscience d'un dysfonctionnement (petit ou grand) dont on ne se rend pas compte soi-même. 

Pour finir je dirais : "surtout ne lâchez rien !". Levez-vous tous les matins en vous disant que c'est REVERSIBLE :-).
Ça l'est !! Qu'on ait un ou plusieurs TNF.....