DIAGNOSTIC

Le diagnostic est posé par le neurologue, le plus souvent après une longue errance médicale. Le retard au diagnostic est de 7 ans en moyenne. Mais en ce qui me concerne il a fallu "seulement" 7 mois. 

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On multiplie les examens dans le souci d’éliminer une pathologie neurologique grave. Pourtant les patients ayant des troubles fonctionnels n'ont pas de dommage apparent du système nerveux, et les imageries telles que l’IRM ou le scanner se révèlent normales et peu utiles.

Mais si les IRM classiques ne montrent rien, des « IRM fonctionnelles », ont montré que le trouble neurologique fonctionnel était caractérisé par une altération de transmission de l’information entre les régions cérébrales impliquées dans la régulation émotionnelle et la représentation de soi d’une part, le système moteur et sensitif d’autre part. 

« Ces images montrent une activation inadaptée et inhabituelle des aires cérébrales lors d’une expérimentation où un patient présentant un TNF doit répondre à un ordre simple tel que « lever le bras gauche ». Une différence d’activation est observée entre le patient et le sujet témoin n’ayant pas de trouble. L’activation anarchique de ces aires peut entrainer l’émergence des symptômes neurologiques divers et variés. » (extrait du livret d’information sur les Tnf très bien fait édit très par l’hôpital Pierre Wertheimer -Hospices civils de Lyon). 

Le diagnostic est différentiel (par élimination d’une pathologie lésionnelle) et basé sur l’examen clinique (signe de Hoover, signe de l’abduction notamment). Lorsque le diagnostic est retenu, il est rarement erroné.

La compréhension du diagnostic est primordiale !

On passe souvent par une phase de rejet : « bug » du cerveau qu’il va nous falloir reprogrammer ; aucun traitement médicamenteux, maladie "bizarre" difficile à classer. Dur à comprendre et à accepter ! Impression d'être fou ! Sentiment de solitude !  On préférerait tellement une maladie cadrée avec traitement à la clef. Certains patients d'ailleurs refusent le diagnostic (et je peux comprendre...). Cela compromet hélas leur chance d'en sortir.
Car la compréhension du diagnostic, après des explications claires par les soignants, est un pas décisif sur le chemin de la guérison.

Le système nerveux ne fonctionne pas correctement. Les imageries cérébrales fonctionnelles réalisées dans le cadre de la recherche ont permis de montrer des anomalies dans la transmission de l’information entre différentes régions cérébrales alors même qu’il n’y a aucune lésion de celui-ci.

Pas de lésion avérée donc les symptômes du trouble neurologique fonctionnel (TNF) sont réversibles. Une bonne nouvelle !
Le pronostic est néanmoins corrélé à la capacité du patient à s’adapter. En effet, il arrive que certains facteurs surviennent après le début de la maladie et entravent le rétablissement comme la multiplication des examens médicaux, le refus du diagnostic, les troubles dépressifs ou anxieux, les dysfonctionnements familiaux, etc.  Ces facteurs que l’on appelle « perpétuants » contribuent à inscrire les troubles neurologiques fonctionnels (TNF) dans la durée.

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Il est donc très important de comprendre qu’il s’agit d’une maladie et que vous n’y pouvez rien.
Très important et indispensable de comprendre aussi que vous seul pouvez agir sur le processus de guérison avec l'aide de soignants.

 Ne désespérez pas, il existe des solutions…